2019年7月8日

令人惊讶的诊断和被淹没的感觉导致了两个基尔达妈妈穿着一本精彩的新书，帮助出于囊性纤维化的儿童家庭。

“65朵玫瑰”旨在帮助兄弟姐妹、亲戚和朋友在生活中更好地支持CF患者，同时也在非常困难和具有挑战性的时刻给父母以安慰。

“去年10月，我非常幸运地生下了最棒的女孩，我美丽的女儿Aibhín。她出生三周后,我收到一个电话从Tallaght医院在都柏林,问我带我女儿来满足医生第二天早上,他们担心她可能有囊性纤维化,根据她的脚后跟针刺测试的结果,他们是对的,”解释了小学教师Eilis莫罗尼Celbridge。

“过去几个月一直有挑战性。当我们收到Aibhín的诊断时，我从一个非常困难的诞生中恢复过来，因为我的华丽女孩，我也很担心，因为我真的吓坏了未来的东西。

“我搜索高低，为书籍，让我的思绪放心，我们的新闻，并帮助向我的侄女和侄子解释我们的情况，但它无济于事。在那里没有什么可以帮助家庭从慢性疾病诊断中汲取恐惧，特别是当它给予一个小小的三周的婴儿时 - 所以我写了自己的故事。“

这本书由爱尔兰囊性纤维化组织部分资助，讲述了一个小女孩通过她哥哥和他最好的朋友狗巴克斯特的眼睛的故事。这个新生儿刚刚被诊断出CF，这个故事告诉我们她必须服用的药物，每天的物理治疗，以及饮食的变化。我们还认识了她友好和关心的医疗团队，他们保护她的“65朵玫瑰”，这通常是孩子们读囊性纤维化的第一个方式。

爱尔兰人非常喜欢这本故事书，所以他们赞助了这本书的出版，并向所有新诊断出CF婴儿的家庭赠送了一本故事书。“这不是一段轻松的旅程，我希望这本书能帮助其他人从我们的经历中学习。

这些文字和图片温和地解释了CF患儿一天的生活，并提供了全家人参与物理治疗和通过洗手确保细菌控制等方法。我希望我们的书能在一定程度上帮助家庭消除对CF诊断的恐惧，帮助人们看到更大的图景。任何人都不应该被他们可能患有的疾病所定义。

她与Illustrator Ruth Cahill合作，他沿着她努力工作，也是CF男孩的母亲。

“作为父母，露丝和我感到沮丧，因为缺乏适合所有CF儿童及其家庭的、现代的、鼓舞人心的文学材料，特别是那些在孩子出生后不久就得到诊断的家庭。从我目前的CF经验来看，我认识的每个人都认识一些CF患者。我们希望这本书也能提高人们对这种疾病的认识。”

对于露丝，谁生活在Maynooth，这本书就是表明患有比囊性纤维化更多。

“艾里斯和我自己都经历过我们的第一个孩子进行了CF诊断。作为父母第一次难以努力，并且随着CF诊断，它更具挑战性和恐怖。我自己的儿子哈利被诊断为CF，在2009年和最初的几年里，我感到非常迷失了。我渴望生命，我梦想着我的孩子会有，当然，我们作为一个家庭的生活将拥有，“她说。

“但现在回想起来，我很清楚，生活中有比CF更多的东西。我们需要支持我们的孩子充分地生活，并给其他父母这样的信心。”对于那些可能被新诊断的孩子所困扰的人，我们希望他们知道，他们并不孤单。通过这本书，我们希望家庭能够意识到他们的孩子拥有并将实现的许多优秀的才能、梦想和天赋。”

EILIES强调，他们希望将耻辱从这种可怕的诊断中取出，并帮助家庭处理主管，并查看CF可以成为家庭日的有趣部分的方式。“它不一定是所有的厄运和忧郁。最重要的是，它有助于人们向个人解剖诊断 - 这是一场父母在开始时做的事情，“她说。

“Aibhín现在8个月大了，我很感激能够说她做得非常棒!!”她是我的第一个孩子，所以可以说她是我的掌上明珠!”她称赞脚跟刺痛测试是一件美妙的事情，并说自己“非常非常感激”Aibhín的诊断如此之快就被发现了。

这本书在Dubwray Books销售，纽布里奇的耸人听闻的孩子，目前还可以在线购买亚马逊，Waterstones，书籍存款和狗家。