什么是罕见病?
“罕见疾病”在欧洲的定义是一种危及生命或慢性衰弱的疾病，每10000人中发病人数不超过5人。据估计，有6- 8000种已知罕见疾病影响着欧盟总人口的6%(至少3000万欧洲人)。
这意味着大约有30万爱尔兰人会在人生的某个阶段患上一种罕见的疾病。
我们是谁
国家罕见病办公室向患者、家属和卫生专业人员提供有关遗传和罕见病的最新可靠信息。该办公室于2015年由健康服务执行局(HSE)成立，由医疗保健专业人员组成，他们在治18新利app苹果版下载疗罕见疾病患者方面具有丰富的经验。找出我们的所作所为。
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爱尔兰罕见病(RDI)
阅读RDI研究报告'2019冠状病毒病大流行期间在爱尔兰患有罕见疾病：本报告突出了Covid-19如何阻碍常规治疗和护理患有罕见疾病的人，并且对罕见疾病界的健康和福祉产生了不利影响。
